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Domenica 09 Gennaio 2011
Rogeno: sceneggiata?
No era una malattia rara
Giovanna ha 13 anni e sulla propria odissea è persino capace di scherzare: prima di essere ricoverata all'istituto neurologico «Besta» di Milano ha dato una festa con le amiche. Adesso con la madre lancia un appello a non sottovalutare i sintomi, soprattutto quando non vengono riconosciuti
In realtà, i due sono scienziati: danno il nome alla rara malformazione di cui la ragazza è affetta. I suoi modi maturi, l'affabile simpatia e il fisico da modella non suggeriscono certo un'adolescente che ha appena rischiato la vita, né può dirsi tuttora al sicuro. «La malattia – spiega - mi ha insegnato a cercare sempre il lato buono del male e a reagire: non arrendersi è la parola chiave, nel caso delle patologie rare, data la difficoltà della diagnosi e della cura. Ho trascorso un anno e mezzo, infatti, con l'aiuto della mia famiglia e di tante persone amiche, bussando ovunque per capire l'origine dei miei atroci dolori, che ormai prendevano anche braccia e gambe. Scoperta la causa, sono stata operata, poi ho subito tre ricadute. Sono batoste, ma è davvero inutile prendersela: si sprecherebbero solo energie preziose».
Eppure, un po' di amaro in bocca resta per tante vicissitudini. «Vorremmo pregare i medici – interviene la mamma, Rosy Folisi – di non liquidare tanto in fretta le situazioni che non comprendono: le malattie cosiddette rare sono molte, i sintomi spesso difficili da interpretare, ma solo attraverso uno scrupoloso e continuo aggiornamento, comunicando inoltre tra loro le proprie esperienze, possono aiutare chi soffre».
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