Annone, la lotta di Serena Gioia

«L’assistenza personale va garantita»

«Disabile non è affatto bello: specie se non puoi più muovere altro che un dito, vivi col respiratore e mangi solo frullati»: parla Serena Gioia, affetta da sclerosi muscolare progressiva diagnosticata a 6 anni, già al centro delle cronache nelle scorse settimane per una colletta online lanciata nel giorno del 43esimo compleanno; doveva servire a comprare ore di assistenza. Ora, dopo la provocazione, l’annonese ora rilancia.

«Deve essere attuato anche nei piccoli paesi del Lecchese il “Progetto di vita indipendente”, mentre sono tuttora largamente disattese le misure stabilite dalla legge 162 del 1998 per favorire la vita in casa propria delle persone con grave disabilità»: andrebbero predisposte da Regioni e Comuni, con fondi del ministero ma, della legge 162, solo a fine del 2017 sono state pubblicate le nuove “Linee guida”, a oggi perlopiù sulla carta.

Dice Gioia: «Va di moda esaltare i trionfi sportivi di atleti paraplegici o con protesi: sembra che la disabilità sia giocare a volley, tirare di scherma, viaggiare in capo al mondo. Le mie gambe e braccia sono inservibili; la mia voce si percepisce solo se resto attaccata al respiratore, al quale sono collegata infatti quasi tutto il giorno; muovo un dito soltanto, col quale mi guadagno una borsa lavoro da poche decine di euro eseguendo trascrizioni lentissime su un vecchio computer. Vorrei toccare non il cuore, bensì il cervello delle persone: immaginassero cosa significa pensare lucidamente, intrappolati in un corpo immobile, tanto da dover dipendere da altri persino per grattarsi il naso».

L’articolo completo su La Provincia di Lecco in edicola oggi, 27 dicembre